הילה י.

אנדומטריוזיס – אני לא משוגעת – זה אמיתי!

במאי 2007 יצאתי מחדר הניתוח מלאת תקווה. הרגשתי שעכשיו אוכל להרגיש ולהתנהג כמו כל אישה בריאה וממוצעת בשנות השלושים לחייה. חשבתי על זוגיות, המשך לימודים ואולי אפילו ילדים – מי יודע. עכשיו כשיש שם לכאבים שמהם סבלתי במשך עשר השנים שקדמו לאותו היום, ושאני יכולה לתייג את כל מכאובי הפיסיים תחת כותרת אחת – הכול יהיה יותר טוב. זה חייב להיות.

כל כך הייתי רוצה לומר שכך היה ושהכול הסתדר, אך היום הזה היה רק התחלתו של מסע ארוך ורגשי שעדיין לא הסתיים אבל שבמסגרתו למדתי המון והתחזקתי עד אין סוף. אומנם סבלתי במשך שנים לפני שנותחתי – אך ביום שבו תוייגתי כחולת אנדומטריוזיס משהו אצלי השתנה, וסוף סוף יכולתי לומר לעצמי ולאחרים שאני לא משוגעת – זה אמיתי. אני באמת חולה וזה לא בראש שלי. שמחתי שסוף סוף אוכל לטפל בעצמי ולפתוח דף חדש.

כשבוע אחרי הלפרוסקופיה שעברתי בבית החולים בבוסטון (שהיתי שבארצות הברית באותה תקופה) הגעתי לרופאה לביקורת. היא בדקה את התפרים וקבעה שהכול נראה תקין. שמחתי שהדברים הסתדרו לשביעות רצונה וחיכיתי בקוצר רוח לשאול אותה מה מסקנות הניתוח ואיזה טיפול יעזור לי להחלים. התלהבותי נמשכה בדיוק כעשר דקות עד שנאמר לי שאין תרופה למחלה. אין טיפול וודאי וחד משמעי שעוזר. הדבר היחיד שהוצע לי הוא טיפול הורמונאלי אגרסיבי הנמשך כחצי שנה ומטרתו לדמות הריון ולטשטש את הסימפטומים הפיסיים של המחלה.

ישבתי קפואה על הכיסא בחדר הבדיקות ובמשך דקות ארוכות לא יכולתי לזוז או לדבר. כל מה שיכולתי חשוב עליו היה הניתוח האבחוני שלא שיפר את מצבי, כל השנים שבהן סבלתי מכאבים איומים באזור הגב, הבטן והאגן וכן ממצבי הרוח שלי ומתגובות האנשים – אך בעיקר חשתי ייאוש ואכזבה. יתרה מזאת – חייתי בבוסטון ללא חברים וללא משפחה. חוסר התמיכה כאב וצרב כמעט כמו השורה התחתונה של דברי הרופאה באותו היום – לא ידוע ממה נגרמת המחלה ולכן אופן הטיפול בהתאם. כל כך רציתי שלתיוג ששמו לי יהיה גם תאריך תפוגה, שהוא יעלם יום אחד מהגוף שלי כמו קוטג' ישן מהסופר. קיוויתי, וחלמתי והתפללתי – אך לא השתנה כלום.

אחד החסרונות הגדולים ואולי העיקריים של חולים במחלה שאינה נפוצה או שרמת המודעות לגביה נמוכה יחסית הוא שאין עם מי לדבר. אנשים שהכרתי מעולם לא שמעו על אנדומטריוזיס וגם קשה היה להסביר איך אני בדיוק מרגישה. שאני חשה עייפות – זה לא מחוסר שינה, זה בנוסף לזה. כאבי הגב שלי הם לא בגלל שריר תפוס או תנועה לא רצונית.

לפעמים כשהתייאשתי מלהסביר לאנשים איך אני מרגישה, אמרתי להם שידמיינו שתקוע להם סכין בגן התחתון שלא ניתן להזיזו אם להוציאו. נניח שזה עזר.

קצת אחרי האבחון איבדתי את הביטוח הרפואי שלי. החלטתי לקחת שליטה על החיים שלי ולא לשלם מכספי על הטיפול ההורמונאלי שהוצא לי (לא הייתי ממליצה זאת לאף אחת – שום דבר לא מחליף טיפול רפואי מקצועי!! אך במקרה שלי נאלצתי לטפל בעצמי בעזרת המקורות המעטים שהיו לי.) התחלתי לחקור את הנושא ולמצוא כמה שיותר מידע על המחלה. החודש הראשון היה מתסכל מאוד, למרות שהחלו מחקרים בנושא בשנות ה-80, מעט מאוד מידע (יחסית) היה זמין. לא ידעתי מה לעשות ועמדתי על סף ייאוש. מצד אחד הייתי חייבת להמשיך בלימודיי וללכת לעבודה, אך מצד שני – נאבקתי עם עצמי בכול בוקר לצאת מהמיטה ולא לתת לכאבים ולייאוש שלי לנצח.

אחרי מספר שבועות גיליתי תיאוריה בנוגע למחלה שהציעה שאנדומטריוזיס היא מחלה הנגרמת מחוסר איזון הורמונאלי ושאותם הורמונים שגורמים לחוסר האיזון מקורם בלחם ובחיטה. למרות שהתעניינתי בתיאוריה זו, לא יכולתי לדמיין את עצמי מוותרת על לחם או כל דבר אחר שקשור בחיטה. אבל בתוך תוכי ידעתי שויתור ושינוי (רוב) התפריט היומי שלי יהיה שווה אם זה ישנה את מצבי הפיסי והנפשי.

וכך התחלתי. לאט לאט.

בכל יום הוצאתי מאכל אחר מהתפריט שלי ובערך כשלושה שבועות אחרי זה קמח (ובבחירה שלי גם שמרים) לא היה חלק מחיי יותר. בחודשיים הראשונים חל שינוי קטן מאוד בהרגשתי וחשבתי לוותר בערך פעם בשעה. אך כשחשתי שהייאוש מתגבר, הסתכלתי על עצמי במראה ואמרתי לעצמי: "זה רק עניין של זמן עד שאבריא, אני חזקה, בריאה ומגיע לי רק טוב, גם זה יעבור." חזרתי על המנטרה האישית שלי מאות פעמים ביום – אם לא יכולתי מול המראה אז בראש. לא ויתרתי גם כשחשתי הכי רע. לא ויתרתי לעצמי.

עם הזמן ומחודש לחודש התחלתי להרגיש טוב יותר, פיסית ונפשית. אחרי חצי שנה שמונים אחוז מהסימפטומים נעלמו ולא חזרו עד היום. מדי פעם אני כן חשה ברע – אך לא כמו שהרגשתי בימים שלפני הוצאת הגלוטן והשמרים מהתפריט שלי. מצב רוחי התייצב, המחזור החודשי איננו הסיוט הכי גדול ומפחיד שלי יותר ואפילו רזיתי… מבחינתי אותו היום בו מצאתי את הספר על שינוי התזונה היה יום גורלי ולא היום שבו נותחתי או היום שבו אובחנתי כחולת אנדומטריוזיס. קיבלתי את חיי במתנה.

למרות השינוי החיובי בהרגשתי, ועכשיו שחזרתי לארץ, אני מתכוונת להמשיך את הטיפול האלטרנטיבי שלי לצד ביקורת רפואית מדי מספר חודשים. אני נמצאת במעקב קבוע ומקפידה להישאר פעילה וחיובית (גם בימים היותר מאתגרים…) ואני מקווה שבעזרת עמותת אנד"י, רמת המועמדות תעלה בארץ ושלנשים הסובלות מהמחלה יהיה סוף סוף מקום שאליו יוכלו לפנות בשעת הצורך. חשוב לי שכל אישה הסובלת מאנדומיטריוזיס תדע שהיא לא לבד.

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת גוגל

אתה מגיב באמצעות חשבון Google שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

מתחבר ל-%s