גלי מלובץ

הערת הכותבת: קיבלתי החלטה לא פשוטה להזדהות ולא לכתוב בעילום שם. בסופו של דבר מה שהכריע את הכף מבחינתי הייתה ההבנה כי חייתי יותר מדי שנים בבושה, תסכול ומבוכה. יחד עם זאת אני רוצה להדגיש עד כמה אני מכבדת את הפרטיות של כל אחת ואחת שכתבה ותכתוב בעתיד את הסיפור האישי שלה, בין אם זה בעילום שם ובין אם בשם המלא, הסיפור של כולנו חייב להישמע, חייב להיקרא, אנחנו חייבות את זה קודם כל לעצמינו, וגם להגברת המודעות וחשיפת המחלה לכמה שיותר אנשים.

בגיל 13: אבא, קיבלתי מחזור. כואב לי נורא. תבוא לקחת אותי.

בגיל 16: אימא, כואבת לי הבטן, אני לא מסוגלת לקום מהמיטה.

בגיל 20: רופא יקר, למה הגלולות לא עוזרות לי לכאבי המחזור?

בגיל 25: אשפוז ראשון ומשם הכול החמיר…

ומאז יוצאת ונכנסת מחדרי מיון, עשרות בדיקות גניקולוגיות, גסטרוסקופיה פעמיים (לפני שעברו להרדמה), קולונוסקופיה כנ"ל, בדיקות דם, בעיות מעיים אינסופיות, כאבי מחזור משתקים, הקאות, ימים שלמים במיטה, זריקות וולטרן. אשפוזים למספר ימים לפענח את התופעה, קרובה מאוד לכריתת התוספתן (אנדומטריוזיס במעיים שאובחן בטעות כאפנדיציט).

אין כמעט בית חולים באזור המרכז רבתי שלא זכה לביקור פתע ממני. אין בדיקת דם, צילומי אולטרסאונד, MRI, CT במגוון אזורים בגוף שלא עברתי. רשימת משככי הכאבים ארוכה כאורך הגלות, עד כדי התמכרות ולבסוף הרעלה ממשכך ספציפי שבלעתי כמו סוכריות, שגרר אשפוז של מספר ימים וגמילה לא נעימה.

אין ספור רופאי משפחה שאובדי עצות לגבי הילדה, הנערה, האישה, ההיפוכונדרית הזו שלא יודעים מה יש לה. והמשפחה כבר הדביקה ממזמן את מדבקת החולה המדומה, זו שתמיד כואבת לה הבטן, שמבלה בשירותים את רוב החודש, שמקופלת במיטה בימי המחזור בתנוחת עובר, שמזמן הפסיקה לדבר ולתקשר, שאפילו הפסיכולוג המליץ לה לקחת כדורים נגד דיכאון. והיא באמת בדיכאון. כי איך אפשר לחיות ככה?

אלו חיי כאנדואית לא מאובחנת עד כמעט גיל 30.

אני בטוחה שהסיפור הזה חוזר על עצמו בווריאציה כזו או אחרת אצל רבות, רבות מדי.

הסבל המתמשך שרק הולך וגובר השתלט לי על החיים, גבה ממני מחיר כבד מאוד, מנע ממני לחיות חיים שפויים, בין כאב לעווית, התעקשתי למצוא דרך לנהל את חיי לא דרך מסכת הייסורים. טסתי לחו"ל לתקופה (לא לפני שהצטיידתי במלאי גלולות לשנה שלמה שחס וחלילה לא אקבל מחזור), גרתי בערים שונות בארץ, עבדתי, למדתי, אבל הכאבים, הפגיעה הקשה באיכות החיים, חוסר האבחון והדימוי העצמי שנפגע המשיכו ללוות אותי.

אובחנתי עם אנדומטריוזיס רק בשנת 2006. נותחתי לאחר התקף חריף של אבנים בכיס המרה, הניתוח ארך מספר שעות, התגלה מוקד גדול במעיים שהוחלט לא לגעת בו בינתיים. הפרידו הידבקויות, הסירו מוקדים והדבר החושב מהכול: נתנו צורה ופנים וסבל של שנים שאומנם לא בא על סיומו אבל הוקל משמעותית.

להיות מאובחנת באיחור של כמעט 15 שנים זה בלתי יסולח בעיניי.

להגיע לבתי חולים עם אותם סימפטומים מספר חודשים במשך שנים ולא לקבל תשובות, זו רשלנות רפואית לדעתי.

לשמוע מהרופא שמלווה אותי שנים, שאין לי כלום, שאני צריכה לסבול קצת כאב, שאני מפונקת, שככה חיות כל הנשים ורק אני מקטרת, זה פשע מבחינתי.

לאחר הניתוח התחילו החיים שלי מחדש: הרגשתי כמו תינוקת שנולדה, ללמוד לחיות מחדש, הכאבים פחתו משמעותית, כמובן שהמחיר היה שעבוד לגלולות, פגיעה בצפיפות העצם, דיכוי של המחזור ואיתו הגיעו תופעות גיל המעבר למכביר. אבל איכות החיים שלי חזרה טיפין טיפין. למדתי לשנות את התזונה, לא להתאמץ בצורה קיצונית פיזית ונפשית, טיפול פסיכולוגי שהעמיד אותי על הרגליים, טיפול ברפואה משלימה. קיבלתי את איכות החיים שלי בחזרה, אולי בעצם לראשונה מזה שנים רבות.

הפסקתי להתבייש במחלה שלא היה לה שם עד לא מזמן. למדתי להסביר לכל מי שלא ידע (ויש בשפע) על מה מדובר. רכשתי חברות לחיים שגם הן עם אנדומטריוזיס. חזרתי ללימודים, ולבסוף גם הגשמתי את אחד החלומות היקרים שהיו לי: הקמת אנד"י יחד עם חברות מסורות למטרה ושותפות לדרך המורכבת של עמותה שמורכבת מחולות.

אם הייתי צריכה להגיד דבר אחד למישהי שחושדת שיש לה אנדומטריוזיס, זה: אל תוותרי לעצמך ודברי במלוא גרונך עד שישמעו. אותך, עד שיתייחסו לסבל, לכאבים, לחיים שלך שנפגעו בצורה משמעותית.

אז נכון, היום כבר יש מרפאות אנדומטריוזיס, כבר לא מגששות בעלטה מוחלטת אבל עדיין הבורות רבה מהידע. והיחס הפטרוני מצד הרופאים עדיין קיים.

ידע זה כוח.

אל תוותרי על איכות החיים שלך, על השפיות שלך לחיים עם איכות חיים, אפשר לחיות עם אנדומטריוזיס, כמו כל דבר בחיים יש עליות ויש ירידות, מדובר בהמון עבודה אישית ונדרשות תעצומות נפש להתמודד עם הסביבה, עם הכאבים, וכל מה שכרוך במחלה כרונית. אבל לא תעשי את זה בשביל הדבר הכי חשוב בעולם? זו את!!!

חזור לתחילת העמוד

מחשבה אחת על “גלי מלובץ

  1. משתמש אנונימי (לא מזוהה)

    קודם כל תודה על השיתוף הכנה.
    שמי נוגה ואני בת 25, אובחנתי עם אנדומטריוזיס לפני כחצי שנה ומאז אני בשיטוטים ברחבי הרשת ורופאים למציאת פיתרון לכאבים.
    בנוסף, אני סטודנטית והתמזל מזלי לעשות עבודה על כל נושא שעולה על רוחי,
    מכאן התחלתי לאסוף חומרים ועדויות על עוד נשים שסובלות גם הן מאנדו,
    רציתי לשאול אם ישנה אפשרות שאראיין אותך בשאלון אנונימי למען העבודה ולמען הגברת המודעות.

    בתודה,
    נוגה קידר.

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת גוגל

אתה מגיב באמצעות חשבון Google שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

מתחבר ל-%s