ריבי בת 42

סיפורה של ריבי – בת 42

אני בת 42, נשואה ואמא ל 2 ילדים (הניסים הרפואיים שלי).

אני והאנדו שלי זה סיפור "אהבה" בן עשרות שנים.

הסיפור שלי התחיל כשהייתי ממש קטנה, בת שנתיים וחצי בלבד.

אימי סיפרה לי שסבלתי מכאבי בטן איומים וחום גבוה שסרב לרדת. נשלחנו באופן מיידי לביה"ח מחשד לדלקת בתוספתן. לאחר בדיקות מקיפות ובשל התנפחות הבטן הוחלט להכניס אותי באופן מיידי לחדר הניתוח.

להפתעת הרופאים לא היה מדובר בדלקת התוספתן, אלא בדבר מוזר ביותר, ציסטה גדולה, שוקולדית, ציסטה "בניגנית" המלופפת סביב השחלה והחצוצרה הימנית. לא היה מנוס אלא לכרות את השחלה והחצוצרה כי לא היה ניתן להצילן.

עברו וחלפו השנים וכאבי הבטן לא הרפו, עוד טרם קבלת המחזור החודשי.

הייתי פציינטית כמעט קבועה בבית החולים, אך לצערי אף אחד מהרופאים לא ידע במה מדובר.

היו כאלה שטענו שיש לי מעי רגיז, כאלה שטענו שאני מתחזה, כאלה שטענו שמדובר במחלה ים תיכונית ועוד כהנה וכהנה השארות.

את המחזור החודשי קיבלתי בגיל 13.5 מלווה בכאבים קשים מאוד וחוסר תחושה ברגליים.

הוא לא היה קבוע, הגיע אחת לחודשיים, שלושה וכאשר היה מגיע היה נשאר כעשרה ימים.

אלו היו ממש "הימים הנוראים".

את האנדו באופן רשמי אבחנו כאשר הייתי חיילת בצבא. הגיע אל הבסיס רופא נשים מומחה, בזמנו נקרא "האבא של האולטרסאונד".

באחד מהתקפי הכאבים נשלחתי אל המומחה בבסיס. לאחר בדיקה ותחקור קצר אמר שהוא חושש שמדובר באנדומטריוזיס, אך לא יוכל לדעת בוודאות עד לביצוע לפרוסקופיה.

שבוע לאחר הבדיקה, נותחתי ואכן אובחן שבבטני מתרחשת "סערת אנדומטריוזיס."

הוצאו מספר ציסטות קטנות, והטיפול המומלץ היה גלולות, מה שגרם לשחרורי מצה"ל.

הגלולות לא עזרו, המוקדים התרחבו, הציסטות גדלו והכאבים התגברו.

לאחר שמונה חודשים של טיפול בגלולות אושפזתי בשל כאבים מטורפים, הוכנסתי באופן מיידי לניתוח, והתוצאה: פתיחת בטן מלאה. הוצאו 5 ציסטות בגודל של 4 ס"מ כל אחת והופרדו הידבקויות. לאחר הניתוח הומלץ לי להתחיל באופן מיידי בטיפולי פוריות כי לא בטוח כמה יוכלו לשמור לי על הרחם.

הפעם נשלחתי למומחה פוריות על מנת לבדוק את האופציות שלי.

המומחה טען שבמצבי הנוכחי הסיכוי להרות באופן טבעי הינו אפסי ובטיפולי פוריות בשל חומרת האנדו הסיכוי הינו מקסימום 15%.

התחלתי להזריק זריקה שמדכאת את הביוץ ולבצע את כל הבדיקות והצילומים הקיימים.

הרגשתי שאני עוברת לא שבעה אלא 700 מדורי גיהינום.

הופצצתי בהורמונים.

באחד מביקורי במיון, אחד הרופאים אמר לי שהאנדומטריוזיס נקרא גם "הסרטן הלבן", הייתי בהלם, סרטן? לבן? מה המשמעות?

הוא אמר שהאנדו מתנהג כמו סרטן, מתלבש על כל איבר ואוכל כל רירית בריאה… ושאין כל טיפול אשר יכול למנוע מהמחלה להעלם.

הייתי המומה.

לא מספיק הכאבים והסבל הנורא, לקבל מידע כזה, עבורי חורץ גורלות.

בתום הטיפול של הזריקות לדיכוי הביוץ והבדיקות, הכאבים שוב התגברו, שוב הוכנסתי לחדר הניתוח, הוצאו עוד מספר ציסטות, הפעם בלפרוסקופיה.

לאחר הניתוח חזרתי להזריק את הזריקות, ואז שוב הכאבים התגברו. הומלץ על ניתוח נוסף מפני ששוב התפתחו להן ציסטות רבות.

הפעם ביקשתי דחייה קצרה, ביקשתי קודם להתחתן.

את ירח הדבש ביליתי בביה"ח לאחר ניתוח בטן קשה, הוצאה שרשת של ציסטות ושפע הידבקויות.

מייד לאחר הניתוח התחלתי שוב את טיפולי הפוריות.

זה לא הלך, הומלץ על IVF.

המון הורמונים, המון בדיקות פולשניות.

הגיע העת לשאיבה, ניגשתי לבצע את בדיקות הדם ו….. הפתעה…. את בהריון!!!

נס משמיים, כנגד כל הסיכויים.

הרופאים לא האמינו, אמרו "גברת, מישהו שם למעלה אוהב אותך".

כמובן שאת מרבית ההיריון עברתי בשמירת הריון הן בבית והן בביה"ח.

בסוף 9 חודשים קשים ילדתי בן מקסים ובריא.

כבר בחדר הלידה אמרה לי הרופאה המיילדת שעליי להיכנס באופן מיידי להריון שכן חלון ההזדמנויות יכול להיסגר במהרה.

כמובן שניסיתי, אך לגוף ולאנדו' דעה משלהם.

זה לא הלך, שוב המון בדיקות וכאבים מטורפים. אפילו פניתי למרפא אלטרנטיבי, אמרתי לעצמי מה שלא מזיק אולי יועיל. שנה וחצי אחרי הולדת בני בכורי שוב נשלחתי כלאחר כבוד ל IVF.

בדיקות דם ו… שוב… הפתעה, את בהריון!!

עוד נס משמיים, הרופאים לא האמינו.

ההיריון לא היה פשוט, דימומים, כאבים ו… עוד הפתעה.. יחד עם העובר גדלה לה ציסטה.

ככל שההיריון התפתח, כך התפתחה לה הציסטה.

בשליש האחרון להריון אושפזתי בביה"ח בשל כאבים חזקים, הרופאים חששו שאלד טרם הזמן.

בבדיקת אולטרה-סאונד שאל אותי הרופא האם יש לי רחם חצוי? דבר שאני שומעת עליו לראשונה.

כאשר הוא העמיק את בדיקתו הוא נדהם לגלות שבעצם זוהי ציסטה בגודל של כשתיים וחצי ליטר!!

בשל ההיריון הרגיש, הוחלט לא לנתח ופשוט לבצע שאיבות של נוזלי הציסטה.

וכך היה עד הלידה.

בתום 9 חודשים מתישים, נולדה בתי המדהימה.

שוב, עדיין בחדר הלידה אמר לי הרופא המיילד לנסות ולהרות שוב כי חלון ההזדמנויות עומד להיסגר.

4 חודשים אחרי הלידה הוכנסתי לחדר הניתוח, עוד ניתוח בטן גדול, הוצאה הציסטה וחצוצרה מפוררת מאנדו.

זהו, לא יהיו עוד ניסים…

אך לא ויתרתי.

שוב התחלתי בטיפולים, זריקות, בדיקות, רציתי עוד ילד אחד לפחות.

הגעתי למרפאת פוריות, כבר באולטרה-סאונד הראשוני אמר הרופא שיש המון ציסטות סביב השחלה ושהסיכוי לשאיבת ביציות הוא קטן אבל אפשרי.

המליץ על שאיבה מיידית.

אך גופי כבר היה בקריסה, ביקשתי לדחות את השאיבה בחודש על מנת להתחזק.

שוב, הגוף בשלו, הציסטות המשיכו לגדול ו"לאכול" כל פיסת רבייה שלי.

הכאבים התגברו, הבטן התנפחה.

חזרתי לרופא שלי והוא בישר לי את הנורא מכל, "חלון ההזדמנויות שלך נסגר".

הוא הוסיף ואמר שעל מנת לגמור עם הכאבים, עלי לעבור כריתת רחם כולל השחלה האחרונה שנשארה.

כך מצאתי את עצמי, אימא צעירה לשני קטנטנים, בת 28 עוברת כריתת רחם, אך עם תקווה קטנטנה שסיימתי עם הכאבים.

התאוששות קשה ושנה של דיכאון נפשי עמוק על האובדן הנוראי הזה.

עכשיו הוצפתי בהורמונים אחרים, אסטרוגנים.

אך אף אחד לא טרח לומר לי שבעצם האסטרוגנים הם קרקע פורייה עבור אנדומטריוזיס.

וכך, שנה אחרי הכריתה חזרו הכאבים, במקום אחר, חדש, גבוה יותר.

פניתי לרופא אחר, חדש, מומחה.

בדיקות, צילומים ו.. עוד ניתוח, ניתוח אשר חצה חצי מבטני.

נמצאו מוקדים חדשים על המעי וציסטה אחת גדולה – 5 ס"מ אשר בתוכה הייתה ביצית ועוד שפע של הידבקויות.

לאחר הניתוח נוצר זיהום קשה בדופן הבטן אשר גרם להתפוצצות הצלקת הניתוחית.

חצי שנה לאחר מכן עוד ניתוח לניקוי הזיהום ותיקון הצלקת.

הכאבים לא פסקו, עדיין היו חלק מחיי היום יום שלי.

לאחר תקופה קצרה נפער חריץ בבטני אשר גרם לגירויים, כאבים והפרשות.

חזרתי לרופא אשר מילא אותי באנטיביוטיקה אך לא טרח להיכנס לעומק הבעיה.

יש לציין שעם השנים פיתחתי אלרגיה למספר רב של אנטיביוטיקות.

על סף ייאוש, מחפשת אחר מומחה שיסיים לי את הבעיה נתקלתי בפורום אנדומטריוזיס באינטרנט.

נדהמתי לגלות כמה נשים חולות במחלה האינסופית הזו, שאני לא היחידה, המוזרה, ה"פגומה"..

מצאתי את הישועה, את המענה.

הגעתי ליחידת האנדומטריוזיס, סופסוף הגעתי למקום שמבינים אותי.

המומחה, בדק, איבחן, הבין והמליץ שאנסה רפואה אלטרנטיבית בנוסף לקונבנציונאלית, כי בכל זאת עברתי כבר עשרה ניתוחים ואולי רפואה אלטרנטיבית בשילוב של קונבנציונאלית יוכלו לסייע.

ידענו שיש עוד ציסטה והיא לא קטנה, ידענו שצריך לנתח, אך שווה לנסות אלטרנטיבי.

הומלץ לי דיקור ונטורופתיה.

התחלתי ניקוי רעלים ותזונה מותאמת לחולות אנדומטריוזיס. הדיקור רק החמיר את הבעיה, הדיקור עורר את המחלה ואת הציסטה להתפתח בצורה מהירה יותר. המטפלת האלטרנטיבית אמרה שלא ניתן להמשיך לנקות את הגוף כל עוד יש ציסטה גדולה כל כך בבטן.

שוב הכאבים התגברו.

שום כדור כבר לא עזר להרגעת הכאבים, קיבלתי מורפיום, אך כמה זמן אפשר לחיות על מורפיום?

לא הייתה ברירה, הוכנסתי לניתוח, עוד פתיחת בטן גדולה.

הציסטה הגדולה שוב הייתה על המעי, לא הייתה ברירה וחלק קטן מהמעי נכרת.

הבטן מלאה בזיהום והידבקויות אשר אינן ניתנות לטיפול ו/או ניקוי.

לא היה ניתן לתפור את הבטן בשל הזיהום הקשה, סגרו את התפר עם מדבקות ושהזמן יעשה את שלו.

ההחלמה מהניתוח האחרון הייתה כמעט כמו ההחלמה מכריתת הרחם, קשה וארוכה.

לאחר חודשיים המליץ לי הרופא לחזור לנטורופתית להתחיל את הניקוי מחדש, כטיפול מונע.

אכן חזרתי לניקוי, המצב השתפר, הכאבים פחתו, ירדתי המון במשקל (כל המשקל אשר העליתי בעקבות הכמויות העצומות של ההורמונים אשר קיבלתי במהלך השנים), התחלתי לבצע פעילות ספורטיבית, התזונה שונה ומותאמת לאנדומטריוזיס.

אני במעקב כל כמה חודשים.

האנדו מזכיר לי שהוא עוד איתי, שהוא לא נעלם.

בבדיקת אולטרה-סאונד ייחודי אשר עברתי לפני שלושה חודשים ביחידה של האנדו נאמר לי במפורש שיש לי מוקד קטן וציסטה מצולקת בגודל 3 ס"מ, הרופאים ביחידה אינם מוכנים לנתח על מנת להוציא את המוקד (האמת שאני גם לא מעוניינת בעוד ניתוח).

הגעתי למצב שלנתח אותי יכול לגרום לסכנת חיים מיידית, על כן עליי ללמוד לחיות עם האנדומטריוזיס, להגיע לביקורות תקופות יותר. וכאשר מגיע התקף (עכשיו מגיע בפרקי זמן ארוכים ורחוקים יותר) להשתמש במשככי כאבים חזקים, או בכל שיטה שתסייע לעבור את ההתקף.

אז האנדו ואני מנסים לחיות בהרמוניה…

אני עדיין בתקווה שהאנדו יצא מחיי לצמיתות!

בריאות איתנה לכולנו.

ריבי

 

מחשבה אחת על “ריבי בת 42

  1. משתמש אנונימי (לא מזוהה)

    קודם כל תודה על השיתוף הכנה.
    שמי נוגה ואני בת 25, אובחנתי עם אנדומטריוזיס לפני כחצי שנה ומאז אני בשיטוטים ברחבי הרשת ורופאים למציאת פיתרון לכאבים.
    בנוסף, אני סטודנטית והתמזל מזלי לעשות עבודה על כל נושא שעולה על רוחי,
    מכאן התחלתי לאסוף חומרים ועדויות על עוד נשים שסובלות גם הן מאנדו,
    רציתי לשאול אם ישנה אפשרות שאראיין אותך בשאלון אנונימי למען העבודה ולמען הגברת המודעות.

    בתודה,
    נוגה קידר.

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת גוגל

אתה מגיב באמצעות חשבון Google שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

מתחבר ל-%s